En el año 2009 el Grupo Español de Eritropatología (GEE), bajo la coordinación de la Dra. Pilar Ricart, publicó las guías para el manejo y tratamiento de los pacientes con enfermedad de células falciformes (ECF).
Durante estos años los avances en el conocimiento de la enfermedad han sido notables. Esto unido a que, con la inmigración, el número de pacientes ha aumentado considerablemente, nos ha motivado a hacer una revisión y puesta al día de la guía anterior.
La hemoglobinopatía S es la variante de hemoglobina más frecuente en el mundo. Alrededor de 20 millones de personas presentan la enfermedad y cada año nacen aproximadamente 300.000 niños con ECF. Y aunque en España la enfermedad era anteriormente una rareza, debido a la inmigración de personas originarias de África Subsahariana o de América Central, en la actualidad tenemos registrados más de 1200 pacientes con ECF.
Dado que es una enfermedad multiorgánica y compleja, la guía se aborda con la participación de varios especialistas como hematólogos, pediatras, médicos internistas, cirujanos, traumatólogos, oftalmólogos y anestesistas.
Consta de 23 capítulos en los cuales se ha pretendido refrescar los conocimientos y poner al día, no solo la biología de la enfermedad sino también la prevención de la misma, su diagnóstico y tratamiento, así como el abordaje de sus diferentes complicaciones.
Hemos procurado hacerla clara, concisa y didáctica. Con capítulos sobre los diferentes órganos, muchos de ellos ya reflejados en las guías anteriores, pero otros nuevos que están generando numerosas expectativas en el momento actual, como los nuevos fármacos en el tratamiento de la enfermedad, la terapia génica, o el apartado sobre el diagnóstico y tratamiento del dolor crónico, que ha cambiado el paradigma del manejo del dolor.
Espero que estas guías, que hemos preparado con tanta ilusión, sean del agrado y de máxima utilidad para los profesionales médicos que tratan a estos pacientes, y una herramienta básica de consulta para hematólogos, pediatras, médicos de urgencias y médicos de familia.
Nuestro más sincero reconocimiento, el mío y el del resto de las coordinadoras (Montserrat López Rubio, María Pilar Ricard y Marta Morado), a todos los autores, por su trabajo, dedicación, entusiasmo y conocimientos, que han contribuido sustancialmente a mejorar la edición anterior. También agradecemos el magnífico trabajo realizado por la Editorial Medea y a Novartis Oncology por patrocinar la impresión de estas guías. Ahora llega la versión digital en formato de app móvil de la mano de Go Space Solutions, que también ha realizado un excelente trabajo.
Estamos seguras de que esta nueva edición de las guías va a constituir un pilar fundamental para el tratamiento de estos pacientes, por ser de gran ayuda para los médicos responsables y con el objetivo final de mejorar la calidad de vida y el manejo de las personas con enfermedad de células falciformes.
Ana Villegas Martínez
Presidenta del GEE de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH)
Durante estos años los avances en el conocimiento de la enfermedad han sido notables. Esto unido a que, con la inmigración, el número de pacientes ha aumentado considerablemente, nos ha motivado a hacer una revisión y puesta al día de la guía anterior.
La hemoglobinopatía S es la variante de hemoglobina más frecuente en el mundo. Alrededor de 20 millones de personas presentan la enfermedad y cada año nacen aproximadamente 300.000 niños con ECF. Y aunque en España la enfermedad era anteriormente una rareza, debido a la inmigración de personas originarias de África Subsahariana o de América Central, en la actualidad tenemos registrados más de 1200 pacientes con ECF.
Dado que es una enfermedad multiorgánica y compleja, la guía se aborda con la participación de varios especialistas como hematólogos, pediatras, médicos internistas, cirujanos, traumatólogos, oftalmólogos y anestesistas.
Consta de 23 capítulos en los cuales se ha pretendido refrescar los conocimientos y poner al día, no solo la biología de la enfermedad sino también la prevención de la misma, su diagnóstico y tratamiento, así como el abordaje de sus diferentes complicaciones.
Hemos procurado hacerla clara, concisa y didáctica. Con capítulos sobre los diferentes órganos, muchos de ellos ya reflejados en las guías anteriores, pero otros nuevos que están generando numerosas expectativas en el momento actual, como los nuevos fármacos en el tratamiento de la enfermedad, la terapia génica, o el apartado sobre el diagnóstico y tratamiento del dolor crónico, que ha cambiado el paradigma del manejo del dolor.
Espero que estas guías, que hemos preparado con tanta ilusión, sean del agrado y de máxima utilidad para los profesionales médicos que tratan a estos pacientes, y una herramienta básica de consulta para hematólogos, pediatras, médicos de urgencias y médicos de familia.
Nuestro más sincero reconocimiento, el mío y el del resto de las coordinadoras (Montserrat López Rubio, María Pilar Ricard y Marta Morado), a todos los autores, por su trabajo, dedicación, entusiasmo y conocimientos, que han contribuido sustancialmente a mejorar la edición anterior. También agradecemos el magnífico trabajo realizado por la Editorial Medea y a Novartis Oncology por patrocinar la impresión de estas guías. Ahora llega la versión digital en formato de app móvil de la mano de Go Space Solutions, que también ha realizado un excelente trabajo.
Estamos seguras de que esta nueva edición de las guías va a constituir un pilar fundamental para el tratamiento de estos pacientes, por ser de gran ayuda para los médicos responsables y con el objetivo final de mejorar la calidad de vida y el manejo de las personas con enfermedad de células falciformes.
Ana Villegas Martínez
Presidenta del GEE de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH)
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